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難病情報データベース オススメ

「特定疾患一覧表」では、詳細に各病気を解説している。難病医学セミナーのPDFファイルも閲覧できる。

http://www.nanbyo.or.jp/

神経線維腫症

神経線維腫症などについて

http://ntev.tiyogami.com/sinkeir/2009-05-25 08:47:53

むずむず脚症候群(RLS:レストレスレッグス症候群)

ドーパミンの機能低下が主原因の脚部不快感。

http://www.leg-disorders.com/2009-03-16 08:59:23

リウマチと歩んで

リウマチに関する疑問・不安などをまとめた皆さんのお声や、痛い自慢をしている掲示板など、仲間同士が一緒になって参加できる内容になっている。

http://www5.ocn.ne.jp/~tsuupage/2008-07-17 21:42:52

爪膝蓋骨症候群

常染色体優性遺伝の遺伝形式をとる疾患(爪膝蓋骨症候群)を説明したサイト。NPSに関するページを翻訳していただける医学関係者を募集している。

http://www3.wind.ne.jp/enable/sohjiya/index.shtml2008-07-17 21:19:56

ギラン・バレー症候群になって

ギラン・バレー症候群で2ヶ月半にわたって入院生活を送った体験談。病状の解説や情報用掲示板、チャットなどもある。

http://www2u.biglobe.ne.jp/~kye/indexz.html2008-07-17 20:59:16

原発性肺高血圧症研究所

PPH患者である本人が運営。効果的といわれているプロスタサイクリン治療を中心に、専門医や関連情報の紹介をしている。

http://www2s.biglobe.ne.jp/~pph/2008-07-17 20:53:04

Cota's home

生体肝移植に成功したメチルマロン酸血症児「コタ」の生活を紹介。

http://www1.ttcn.ne.jp/~cotashome/2008-07-17 19:43:05

脊柱靱帯骨化症と温泉治療

黄色靱帯骨化症と後縦靱帯骨化症の症状、関連書籍、患者会の紹介など。マイナスイオン・トルマリン情報も。

http://www1.ocn.ne.jp/~syuu/2008-07-17 19:33:33

あすなろ会

若年性関節リウマチ(JRA)の子供を持つ親の会。入会案内や支部だより、全国の会員から様々な情報が集まる掲示板などがある。

http://www1.ocn.ne.jp/~asunaro/2008-07-17 19:27:55

難病支援研究会

難病患者の中でも特定疾患の患者とその家族による交流と賛助会員による援助会。

http://www.shinki.gr.jp/sayama/2008-07-17 11:50:22
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